Je zegt meerdere keren achter elkaar dezelfde afspraak af, komt in de ochtend vaker vermoeid dan fit op je werk en vraagt steevast hulp bij het verplaatsen van meubels in je woning. Zonder enige context, kan dit zorgen voor verbaasde blikken of vragen. Weet dat je je niet hoeft te verantwoorden of verklaren, maar dat je je ook niet hoeft te schamen en je zeker begrip mag vragen. En eerlijk is eerlijk: het is ook gewoon fijn als je omgeving weet hoe jij je voelt.
Fibromyalgie: een onzichtbare ziekte
Aan een ander uitleggen dat je fibromyalgie hebt, kan zorgen voor duidelijkheid en begrip van beide kanten. Maar een aandoening als fibromyalgie is lastig uit te leggen vanwege een stigma dat maar niet van deze chronische aandoening kan worden afgeschud. ‘Je stelt je aan’ of ‘het zit tussen je oren’ heb je misschien wel eens gehoord (we hopen natuurlijk van niet!). Het is voor anderen vaak lastig om te begrijpen, omdat je aan de buitenkant niet kunt zien dat je een chronische aandoening hebt en hoe jij je voelt. Dit maakt het extra lastig om uit te leggen welke invloed fibromyalgie heeft op jouw leven en dat het écht niet tussen je oren zit. Het is aan jou om dit, als je dat wilt, duidelijk te vertellen.
De basis: informatie verzamelen over fibromyalgie
Zelf weten en erkennen dat je fibromyalgie hebt is één ding, maar het goed overbrengen op je omgeving is weer een ander verhaal. Hoe kun je iets uitleggen waarover nog zoveel onduidelijkheid is? Waarover zelfs artsen hun hersenen breken? Zorg allereerst voor kennis door informatie te verzamelen.
Hoe meer kennis jij hebt, hoe gemakkelijker je die kennis kunt overbrengen. En: kennis maakt het makkelijker om je eigen behoeften te herkennen en te uiten. Als jij jouw behoeften duidelijk kunt maken aan een ander, is het begin gemaakt voor begrip. Dus, zet eens alle vragen die je zelf hebt over fibromyalgie en vaak gesteld krijgt op papier en probeer een antwoord te formuleren.
In het verlengde hiervan ligt het verzamelen van informatie voor anderen. Interviews in tijdschriften, teksten op websites of video’s op Youtube. Vaak zijn andere mensen wel degelijk geïnteresseerd en op deze manier kan je omgeving inzicht krijgen in fibromyalgie en zich er eventueel in verdiepen.
Hoe leg je uit wat fibromyalgie is?
Heb je zelf voldoende kennis? Het kan lastig zijn om deze kennis om te zetten in je eigen woorden en het zo te verwoorden dat iemand anders het ook begrijpt. We helpen je op weg door twee vaak gestelde vragen te beantwoorden. Hopelijk geven deze antwoorden je handvatten om je eigen antwoord te formuleren en helpt het om een fijn gesprek te voeren over fibromyalgie.
Vraag 1: wat is fibromyalgie?
Een mogelijk antwoord: “Fibromyalgie heeft te maken met de spieren en het bindweefsel. In alle organen van het lichaam zit bindweefsel. Dit heeft een steunende en verzorgende functie. Bij fibromyalgie heb je last van pijn in het bindweefsel en de spieren. Hoewel de mate van de pijn per dag verschilt, is er een constante pijn aanwezig. Soms lijkt het alsof ik drie marathons hebt gelopen, de andere keer alsof er prikkeldraad door mijn hele lichaam zit. De pijn zit vaak in de rug, nek of schouders of aan de binnenkant van de knie. Pijn is overigens niet de enige klacht. In de ochtend spring ik vaak niet fris en fruitig uit bed, maar ben ik stijf en vermoeid. Spieren zijn minder krachtig, waardoor het dragen van boodschappen of het klaarmaken van eten zwaar kan zijn.”
Vraag 2: maar ik zie helemaal niet dat je ziek bent?
Deze vraag is een stuk lastiger te beantwoorden en is heel persoonlijk. Je kunt beschrijven hoe een gemiddelde dag er voor jou uitziet, welke klachten je hebt, wat je hebt losgelaten vanwege fibromyalgie en hoe het jouw leven heeft veranderd. Om de deze vraag duidelijker uit te leggen en mensen inzicht te geven, kan de lepeltheorie helpen. Hoe werkt deze theorie? We leggen het je uit!
De lepeltheorie
We vertelden eerder al dat fibromyalgie voor veel mensen zo’n ver-van-hun-bed-show is, dat het lastig is om het echt te begrijpen. Ook al willen ze dat wel! De lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino, kan hierbij helpen. Kort gezegd omschrijf je je dagelijkse energievoorraad met een bosje lepels. Elke activiteit kost één lepel. Veel chronisch zieken beginnen de dag met minder lepels en veel dagelijkse activiteiten kosten hen meer lepels dan andere, "gezonde", mensen. De theorie maakt duidelijk hoe het is om over elke stap na te moeten denken en steeds keuzes te moeten maken.
Een voorbeeld:
Geef iemand een aantal lepels, een stuk of tien. Laat diegene vervolgens zijn of haar dag vertellen, van opstaan tot naar bed gaan. Onderbreek diegene wanneer zijn informatie niet klopt met hoe iemand met fibromyalgie leeft. Bijvoorbeeld: iemand met fibromyalgie staat niet gewoon op, die wordt moe en stijf wakker en komt met moeite uit bed. Pak vervolgens één lepel van degene weg. Dit doe je bij alles wat extra moeite en energie kost. Hiermee kun je aangeven hoe spaarzaam je met jouw energie om moet gaan en hoe je dus continu moet nadenken over wat je wel of niet kunt doen. Het mooie daarvan kun je ook belichten: je kúnt je niet veroorloven om tijd te verspillen, dus je kiest alles wat je doet bewust.
Lees ook ons artikel over toonaangevende reuma-onderzoeken.
