Ervaringsverhaal: Jolanda (32) heeft artritis psoriatica en gewrichtsreuma

Aansukkelen tot de diagnose reuma werd gesteld

Van jongs af aan heb ik fanatiek gesport, wel twintig uur per week. Turnen, paardrijden, hardlopen. Maar ineens ging alles moeilijker. Sporten ging steeds meer pijn doen en ook mijn gitaar en piano kon ik niet meer normaal bespelen. Aan reuma denk je niet als je 24 jaar bent. Ik dacht alleen maar: ‘Stel je niet aan’, en zette ondanks de pijn gewoon door. Dan kom je jezelf wel echt tegen. Ik begon op een gegeven moment ook migraineaanvallen te krijgen, maar wilde niet toegeven. Twee jaar lang heb ik aangesukkeld tot uiteindelijk de diagnose reuma werd gesteld.

Proces van acceptatie

Het proces van acceptatie gaat van lieverlee. Dat gebeurt niet van de een op andere dag. Ik startte een revalidatieproces en kreeg medicijnen. Er viel steeds meer weg en ik kwam in een zwaardere groep reumapatiënten terecht. Langzaamaan drong het tot me door: ‘oh help, ik heb reuma… wat nu?!’ Als jonge meid moet je echt tegen de maatschappij knokken. Mensen begrijpen niet hoe het is. Ook niet in je omgeving. Het lastige met reuma is dat je goede en slechte dagen hebt. Je ziet de meeste mensen op de goede momenten. Dan zit ik vrolijk bij een etentje. Maar je vrienden en familie weten niet dat je die ochtend kruipend en rollend naar de douche bent gekomen, omdat je die nacht te koud hebt geslapen. Je wilt het ook niet blijven herhalen. Het is zo lastig uit te leggen.

Verder kijken

Ik heb last van mijn handen, polsen, mijn enkel en mijn rug. Doordat ik twee keer in de week moet spuiten en dagelijks pijnstillers en ontstekingsremmers slik, is mijn weerstand erg laag. Vooral in de winter, dan ben ik altijd ziek, zwak en misselijk. Je legt aanvankelijk je vertrouwen in de medische wetenschap, maar ook de medisch professionals blijken lang niet alles te weten. Daarom ga je verder om je heen kijken. Wat zijn er voor alternatieve therapieën? Ik heb werkelijk van alles geprobeerd. Van gesprekken met een natuurgeneeskundige tot reiki en van uitgebreide massages tot caesartherapie. Ik heb er ontzettend veel baat bij, maar de verzekeraars worden er niet blij van. Het is financieel steeds een behoorlijke investering, maar ik weet dat het werkt, dus ik heb het er voor over. Ik concentreer me nu vooral op wat wel kan. Naar de bioscoop bijvoorbeeld, dat gaat prima. Ik onderneem ook veel kuurreizen. Naar Montenegro, waar het heerlijk warm is. Dat levert me ontzettend veel op. Niet alleen voor mijn lichaam. Het is ook bijzonder fijn om in contact te komen met lotgenoten. En het turnen kan ik dan zelf niet meer, maar ik ben er nog steeds heel erg bij betrokken. Als docent en als jurylid. Zo blijf je jezelf nuttig maken op de gebieden waar je passie ligt. En ik blijf ook lichtpuntjes zien. Toen ik orthopedische schoenen nodig had dacht ik aanvankelijk: wat vreselijk! Maar wat blijkt? Je kunt nog hartstikke leuke aangepaste schoenen kopen ook! Als ik om me heen kijk naar alle andere nare ziektes, dan prijs ik me gelukkig met wat ik heb. Ik hoop dat andere mensen met reuma opstaan en vechten voor zichzelf. Klagen helpt je niet veel verder. Je weet dat het niet weggaat. Kijk om je heen en ga zoeken. Wat helpt voor jou? Hoe kun je je leven het best indelen? Uiteindelijk vind je je weg en kun je genieten van het leven. En vergeet niet: je mag best balen als het slecht gaat. Reuma is niet niks…

Verder lezen over reuma?

• Reuma: zes etenswaardigheden
• Meer reuma-blogs